“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，最后只能去做盲人推拿 。人间《生逢其时》播出之后 ，丨生也让我感同身受 。时热专用墨镜两三百块钱 。播记”
后来我才知道 ，妈妈命很多医生甚至不知道白化病 ，月亮孩子打疫苗的人间时候必须得出门 ，是丨生白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，她就会问我：“妈妈，
真正走出来是孩子五个月的时候 。舍不得走开 。我了解不少白化病成年人 ，
而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。孩子这类先天性问题的手术 ，多好看。了解之后我更加崩溃，还有畏光
、我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我们特别幸运 。她又说孩子是白头发，“被看见”之后
，只能跑北京、怀疑是白化病
。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，都可以被世界温柔以待 。那天老公说要带我们赶大集
，您觉得白化病群体还有哪些诉求
？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，别的同学在抄板书，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，别人愿意看就让他们看 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，老师把她的课桌单独挪出来，每一种颜色都值得盛开 。我甚至不想看孩子 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。坐在第一排她都看不清黑板 。也不敢告诉老师 。很多人跟我说这就是命 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。她的眼球会不停震颤 ，好像'小爱莎'公主 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，医保一分钱都不报 。不会误以为有传染病 。可我不认。那我就不去了 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，以前带孩子出门，
但也有特别温暖的时刻。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。就重新拾起信心，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。已经腰肌劳损 。济南 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。但我不认命。恶意就会少很多 。
更愁的是，”“我只是不同颜色的山茶花 ，我心里心疼坏了 。其实只要给他们机会 ，这样我们带孩子出门时，青岛 、她不再惧怕别人的注视，离黑板只有一米远 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。设备也测不出她的真实视力，当时 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，急得偷偷哭 ，
孩子5岁那年，我带着她去北京与爸爸团聚 。如果我自己都不能接纳我的孩子，下地铁时 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。天很热也包得很紧，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，坐两小时地铁带孩子去现场 。他们会很努力 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，至少手里有积蓄 ，那是属于她的世界 ，7岁的她可以自在地表达自己。别人问的时候我选择沉默 ，先天性问题的手术医保不报销 。很多工作做不了 。这件事很有意义。我把这些瞬间发布到网上 ，护理上有一大堆注意事项。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。老师给我发照片，助产士告诉我是个女孩，工作强度很大，特别治愈。很长一段时间走不出来 。还伴随视力残疾 ，只能减轻震颤，有的人看到会下意识躲开 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，中学怎么办 ？一年级的时候，大多只是好奇。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，可我不认 。我记在了心里 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，易晒伤 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，甚至有人去摘她的眼镜 。
记者 ：“被看见”之外 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，就给她配了4倍放大的望远镜。
记者 ：从确诊到接受现实，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，但抱有恶意的人很少 ，能遇到这样的老师和校长 ，以后小学 、您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，我当时完全不懂，在公园被小朋友叫“怪物” ，现在更多人明白这是白化病 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、出生时一头白发 ，异样的目光就能少一点 。只有她不动笔 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。一年只能见几次 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，孩子刚会走路 ，
每次出去复查 ，又好奇又害羞 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。希望每一位“月亮孩子” ，开一家小店铺也能养活自己 。我们都愿意尝试 。有小朋友说：“哇 ，慢慢地 ，我和孩子从北京回老家生活，高铁 、世界有五颜六色 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，白化病不只是头发白，每半年复查一次 。会有人看过来 ，他说：“如果你戴帽子 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，日前 ，害怕别人投来怜悯的目光 。
“别人说我们丑 ，一看到孩子就哭，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，她的女儿“小爱莎”今年7岁，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，视频火了 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，为了生计 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，沉默了几分钟 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，”
在安徽亳州 ，